【情感二分類】

國際罕見病日(RareDisease Day)由歐洲罕見病組織(EURORDIS)于2008年發起,確定 。每年有超過40個國家和地區在這一時間段以各種豐富多樣的形式開展宣傳倡導活動,旨在喚醒全社會對罕見病問題的重視,以期采取共同行動 。
中國罕見病領域的踐行者情感二分類、倡導者黃如方先生本人就是 “假性軟骨發育不全癥”患者 。2009年,他將國際罕見病日概念引入中國,繼而每年在國內同步開展大量的宣傳倡導活動,讓罕見病從“鮮為人知”到漸漸“廣為人知”,推動數千萬人關注及參與罕見病這個議題,推動整個罕見病治療領域朝良性方向發展 。
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